Autor Tema: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis  (Leído 5875 veces)

Desconectado Delia

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #15 en: Mayo 24, 2011, 11:08:33 am »
Yo también tengo mucho que agradecer a este foro. Es el sitio donde más he aprendido y aprendo sobre la escoliosis y en el que me refugio cuando me siento más perdida.
También es donde descargo a veces mis frustraciones. Creo que tengo que pedir excusas por ello porque sois muy generosos, por compartir vuestras experiencias y las cosas que vais descubriendo.
Maya, estaré al tanto de lo cuentes sobre el spinecor, por si le pudiera servir a mi hija. ¿Cuántos años tiene la tuya? La mía 16, y ya terminó el crecimiento, según los médicos.
Un saludo.

Desconectado Maya

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #16 en: Mayo 24, 2011, 11:17:51 am »
Delia, no te preocupes. Todas las opiniones y experiencias nos enriquecen a todos. Aquí estamos para compartir y ayudarnos mutuamente en todo lo que podamos, aunque a veces sólo sea darnos ánimos pero que tan bien nos vienen.

Mi hija tiene 13 años, todavía está creciendo y mucho, por un lado pienso qué bien que alta va a ser, por otro lado pienso -ay, madre, su espalda-. Espero que el corsé sea capaz de contenerle la espalda con tanto estirón. En un mes, vuelve a revisión, os contaré puntualmente.

Por cierto Flerc, si hay algo concreto que quieras que pregunte no dejes de decírmelo.

Besos!

Desconectado bibi

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #17 en: Mayo 24, 2011, 16:24:05 pm »
Zahora, Delia, Maya...
cuanta razón teneis, la situación economica i familiar pesa muchisimo. y es dificil de tomar decisiones a veces cuando el bolsillo aprieta.
Nosotros vivimos en la provincia de Tarragona, al lado de la de Barcelona, cuando nació Arlet, ya nos enviaron para Barna (Vall d´hebron) por ser un caso complicado, y a Dios doy gracias de vivir en España y tener seg. soc. sino no se donde estaría Arlet, lleva cuatro operaciones, con los consiguientes ingresos, viajes a barcelona cada dos por tres, con su gasto de gasolina, autopista, parking. Cuando no tenemos el especialista de digestivo, tenemos el nefrólogo y si no la neuropediatra y ahora un especialista en raquis. Cuando tenemos visita tengo que movilizar a la familia, dejar al niño mayor con alguna tia que al dia siguiente lo deje en el cole, pagar el comedor escolar de ese día...... Y tuve de dejar de trabajar para poder llevar todo lo de Arlet (desde hace 2 años me reincorpore a media jornada).
¿Que le dirás a tu otro hijo?, no Gerard, no puedes continuar con las clases de guitarra eléctrica, porque ahora papa se ha quedado en el paro por la dichosa crisis, y tenemos que ahorrar para intentar ponerle un corse spinecor a tu hermana. Es dificil, muy dificil y no me quejo que hay gente que está mucho peor.
A veces tienes información sobre algo que puede ir bien, pero tienes que tener la cabeza fria y razionalizar, de momento nos conformaremos con la natación la fisio y el cheneau, y nos iremos informando más sobre el dr. de Gerona que trabaja con el spinecor y haberlas venir, y os dejo que ya se que soy una pesada, pero este foro es lo más bonito que he podido encontrar. Gracias a todos, el hecho de poder escribir aquí es una muy buena terapia, aparte de toda la experiencia que me estais aportanto. Gracias de todo corazón

Desconectado Flerc

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #18 en: Mayo 24, 2011, 17:42:05 pm »
Yo también admiro los esfuerzos de todos los que buscan mejorar las primeras soluciones que se plantean para las personas que sufran de escoliosis, o de cualquier otro problema, pero también quiero decir que me parece una gran ingenuidad pensar que esos esfuerzos no tienen nada que ver con la situación económica de que disfruten esas personas.

Delia, seguro que es así, quien hace algo por nada? Yo en mi trabajo no.
Los que encontraron las primeras soluciones también lo hicieron por el mismo motivo y los que las aplican hoy en día, también lo hacen por lo mismo, no tengas dudas, vivimos en un mundo capitalista y así son las reglas del juego, aunque siempre hay muchos que también lo hagan por algo más.


Hay mucha gente que no se puede permitir pagar tratamientos privados, por desgracia. Y eso es así también en Estados Unidos, donde me consta que muchas personas mueren de enfermedades bastante comunes y de fácil curación, por no tener dinero ni para ir al médico. Imagínate lo que ocurrirá con la escoliosis.
Los que hablan allí en los foros de tratamientos alternativos tienen un nivel económico más bien alto, casi sin duda. Y en España también.
Otro aspecto para criticar seriamente, el que no se quiera incluir a competencia de la medicina tradicional en el sistema público. En EEUU sé que estaban tratando de incluir a Schroth, no se si lo habrán logrado. Habría que exigir lo mismo por estos lares y por tantas otras terapias alternativas también.
[/quote]

Yo como madre, al descubrir que mi hija tenía escoliosis, también inicié un peregrinaje en busca de soluciones alternativas que resultaron más bien un fraude, y creo que se debe a que no se puede hacer algo así sin tener una formación médica adecuada, y no todos podemos ser médicos.
Lo que quiero decir, es que creo que deberíamos centrar nuestros esfuerzos en exigir que los médicos ampliasen su punto de vista, o lo mejorasen, o lo que fuera, en lugar de dedicarnos nosotros mismos a buscar soluciones individuales sin tener la formación adecuada, porque acabamos dando muchos palos de ciego

Disculpá que discrepe absolutamente en este punto con vos. Mi formación no tiene nada que ver con la Medicina y ya al poco tiempo de decidirme a entender sobre el tema, me llamó mucho la atención, como a muchos otros, muchas de las cosas que estamos criticando ahora, entendí cuestiones básicas que no las comenta ningún médico y que sinceramente no se si las tendrán bien en claro, me enteré de muchas cosas que ocultan o por lo menos no las dejan en claro, me di cuenta de que muchas afirmaciones rotundas no se cumplían de ese modo y eso me permitió tomar alguna decisión en su momento aunque me encuentro muy restringido para tomar otras que quisiera tomar. Quizás sean desacertadas, no lo se, pero si solo los médicos pudieran tomar decisiones acertadas con la escoliosis, significaría que solo la Medicina sirve con esta patología, ..  aunque siempre quise saber que hace un especialista de columna con un hijo con escoliosis.. quizás su conocimiento le indique que otra cosa distinta a la que recomienda el protocolo sea  mejor, no sé..

Por supuesto Delia, vos podés pensar que efectivamente lo único que sirve es la Medicina, pero creo que en ese caso tendrías que decidir si solo lo avalado por la Comunidad Médica o también lo realizado por médicos fuera de esa Comunidad. Los creadores del Spinecor son médicos y es un ‘corsé’ que se creó al margen de esa comunidad. Vojta era un neurólogo que afirmaba la utilidad de su método también en la escoliosis y se de casos exitosos, la Fisioterapia, no es parte de la medicina? En mi país no solo la cursan en la misma Facultad, sino que varios Fisoterapeutas con otras especialidades alterantivas como Rpg, dan o dieron clases de Biomencánica o Anatomía. 
A mi me parece que los límites son medio difusos y si pensamos en la medicina oriental? No es medicina por no ser occidental? Y la ciencia occidental? El creador de Abr, que es un método que se usa en casos en los que la Medicina parece que poco puede hacer, si mal no recuerdo es un matemático con una Tesis en Biomecánica, inspirada en un búsqueda de una cura de la escoliosis, que dice haber encontrado, aunque se dedique ahora a un mercado más basto y urgente. El Rpg se basa en algunos descubrimientos científicos. Rolfing lo creó una Doctora en Química que estudió mucho las disciplinas orientales..
Y que puede decirse de la Osteopatía? En mi país es una carrera de 6 años y es realmente pasmoso el conocimiento que tienen. 
Incluso hay conocimientos impresionantes que no sé realmente a que disciplina corresponden, no se si podrá encasillarse en alguna. Hace un tiempo le pregunté a un cirujano de columna con el que discutí en malos términos sobre algunos de estos conceptos http://www.paidotribo.com/pdfs/841/841.i.pdf  como punto gatillo y no sabía de lo que le estaba hablando.

Yo realmente creo que el conocimiento necesario para llegar a la mejor solución en todos los casos posibles de escoliosis, está repartido en muchas disciplinas y especialidades.. quizás los médicos sean los que porcentualmente más tengan de ese conocimiento, no se. Pero seguro que no lo tienen en su totalidad y que podrían aplicar muchísimo más que lo que vienen aplicando hasta ahora.

Quizás como pensás, interiorizarse del problema, analizarlo y sacar conclusiones para tomar decisiones fuera de lo estandarizado, sea una pérdida de tiempo y hasta algo perjudicial. Así es en cualquier problema no estructurado como la escoliosis, no se puede tener garantías de estar haciendo lo correcto porque lo escaso del conocimiento con el que se cuenta lleva a que se supere los límites de la racionalidad.
Lo que sí sé es que hay padres que se felicitan de haberlo hecho, como por supuesto deben de haber muchísimos que como en tu caso fueron estafados o simplemente no alcanzaron lo esperado como en escoliosis puede suceder con cualquier solución que se elija.

Cada vez estoy más convencida de que tendríamos que exigir a la administración pública, a la sanidad, o a quien correspondiera, que dedicase más dinero a la prevención y a cubrir distintos tratamientos.

Totalmente de acuerdo, sobre todo si eso incluye a los alternativos. Sería un punto de presión muy importante para gestar algún cambio. Algo en ese sentido puede llegar a darse.. en un Hospital de mi país empezaron a usar Reflexología..
 
Salu2

Desconectado Delia

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #19 en: Mayo 25, 2011, 01:29:15 am »
Flerc, creo que no me he explicado bien. Cuanto más sepamos cada uno del problema que nos afecta, pues mucho mejor. Y desde luego, el trabajo de búsqueda de información que hacéis tanto tú como otras personas en este foro es increíble y el hecho de que se comparta nos ayuda a muchos. Yo estoy muy agradecida por lo que aprendo aquí.
Lo que quise decir es que echo de menos una mayor implicación por parte de los médicos, o mejor, de un equipo interdisciplinar que recogiera todo lo que se sabe sobre la escoliosis y lo divulgase, porque así se evitaría lo que nos pasa a la mayoría: que cuando nos hablan por primera vez de escoliosis nos sentimos completamente perdidos, con poca información, viendo que no todos los médicos tienen la misma opinión y además teniendo que tomar decisiones muy duras, sobre todo si las tomamos por un menor. Y encima probando tratamientos nuevos que vamos descubriendo un poco según la suerte de cada uno, porque no hay una labor de investigación oficial, digamos, que nos oriente acerca de lo que puede funcionar en cada caso y lo que no.

Desconectado NOKIEMA

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #20 en: Mayo 26, 2011, 11:27:16 am »
Yo me uno al agradecimiento a este magnífico foro. Además de contar con vuestra generosidad impagable al contar vuestras experiencias, es un medio de desahogo, una terapia. Sobretodo al principio, cuando te encuentras tan perdida que no sabes cómo reaccionar. Vuestros consejos y ánimos nos levantan. Como madre de una niña escoliótica creo que mi ayuda hacia ella es puramente "egoista", porque si le pasa algo a mi niña me siento morir, me duele más que si me pasara a mí misma. Y, como a mí, seguro que le ocurre a todas las madres, y también padres por supuesto, que estamos al lado de nuestros hijos luchando por conseguirles una mejor calidad de vida. Es triste que para ello tengamos que hacer tánto peregrinaje de médico en médico, hacerles pasar por tantísimas pruebas porque entre ellos no se pongan de acuerdo y en muchísimos casos porque se han acomodado y no se reciclan.
Gracias a tod@s por vuestra ayuda incondicional.

Desconectado Flerc

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #21 en: Mayo 26, 2011, 17:23:24 pm »
Lo que quise decir es que echo de menos una mayor implicación por parte de los médicos, o mejor, de un equipo interdisciplinar que recogiera todo lo que se sabe sobre la escoliosis y lo divulgase
Eso sería grandioso! No solo que divulgasen lo que se sabe sino que trabajen juntos para mejorar lo que se consiguió desde distintos enfoques. Pero si hicieran algo así, seguramente los únicos que saldríamos claramente beneficiados seríamos nosotros. Obvio que del lado de ellos no se va a gestar algo así, para qué? La medicina seguro que sería la menos interesada de todos. Hace medio siglo que no intenta nada nuevo con el arsenal de recursos y soluciones con las que ya cuenta y podría venir aplicando desde hace muchísimo. Mas vale que lo último que se le ocurriría hacer es juntarse con otros para lograr avances en algo que para ellos ya hace mucho que no vale la pena (o no conviene) cambiar.
Eso es más que evidente si uno piensa que el protocolo establece que el médico clínico simplemente deriva al traumatólogo sin recomendar ningún estudio de nada. Con cuanta información que podría contarse ahora.. pero para ellos la escoliosis es un caso cerrado,  y  solo nosotros podríamos lograr que lo reabran.. 

Desconectado aramirez090882

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #22 en: Junio 24, 2011, 23:58:37 pm »
 ;) hola mi nombre es ale,,,, tengo una niña de 2 años con escoliosos congenita... y soy de costa rica,,, y lo mismo que uds me han dicho,.... esperar y esperar haber que hcen... a ella la van a operar pero no tenemos fecha,,, y tambien usa corse ,,,

mucha suerte a todos...

Desconectado bibi

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #23 en: Junio 25, 2011, 15:40:47 pm »
Hola Ale, bienvenida,

Muchos ánimos para las dos, ya verás como todo irá bien, lo bueno que tienen al ser tan pequeños es su gran adaptabilidad.

Un beso

Desconectado Zahora

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #24 en: Junio 25, 2011, 16:28:43 pm »
Ale, aquí tendréis todo el apoyo y el ánimo que nadie mejor que nosotros os podemos dar. Esa niña preciosa va a salir para adelante, como Arlet y como tantos casos que hemos ido viendo aquí al cabo de los años...

Un abrazo enorme  :)

Desconectado Nefertari

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #25 en: Junio 26, 2011, 09:38:24 am »
Hola a todas y todos... me conmueve la fuerza que tienen para luchar por sus hijos e hijas, pero una pregunta se me pasa por la mente... la escoliosis ha hecho aparición en su vida sin tenerla ustedes (me refiero a padre y/o madre)? es que desde que me diagnosticaron la mía, aunque estoy pendiente me digan grados y demás el martes, no paro de darle vueltas a si mi princesa de 22 meses podría desarrollarla, porque por lo que veo no hay una edad en la que estén libres, yo le miro y remiro la columna a mi hija, pero... no veo nada, le preguntaré al pediatra en la revisión del año y a mi traumatólogo este martes. Un abrazo y mucha fuerza para seguir luchando con la enfermedad y que hayan avances en la ciencia

Desconectado bibi

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #26 en: Junio 26, 2011, 11:21:11 am »
Hola Nefertari,
En mi caso tanto yo como mi marido que sepamos estamos bien de la espalda, tenemos los achaques tipicos, por el tipo de trabajo que realizamos, yo soy quiromasajista y mi marido es comercial y se pasa el dia conduciendo.
Ahora todo el dia tenemos los ojos puestos en la espalda de mi hijo mayor de 11 años, pero según la pediatra no nos tenemos que preocupar que todo esta bien.
A Arlet se la diagnosticaron alrededor de los 3 años según el especialista de raquís infantil es ideopática, cosa que no tenemos demasiado clara.
No cuesta nada como dices comentarselo al pediatra así te quedarás más tranquila.
Un beso  :-* :-* :-*

Desconectado Alicia79

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #27 en: Junio 26, 2011, 11:38:45 am »
Hola  Nefertari, solo aporto mi granito de arena como afectada de escoliosis no demasiado grave, pero no por ello menos dolorosa. Mi escoliosis se inició con el comienzo de la pubertad, especialmente al pegar el estirón muy rápido guardando malas posturas. Por ello, lo que te puedo aconsejar es que vigiles a tu niña especialmente en esas edades que es cuando el desarrollo es mas brusco, trata de controlarla que no tenga malas posturas y especialmente no coja grandes pesos ; cuidado con la mochila cole.

Un abrazo.

Desconectado Zahora

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #28 en: Junio 26, 2011, 16:10:58 pm »
Hola Nefertati,

Si no le ves nada a tu niña, por qué estás sufriendo si podría desarrollarla o no? en mi familia soy la única que tiene escoliosis, bueno, una prima tiene 12 grados...o sea nada... Piensa en vivir y si ella está bien debes estar contenta por eso.

Es que lo mismo puede pasar con la diabetes o con cualquier otra enfermedad y no por eso vas a estar sufriendo. El que pueda haber más o menos incidencia no significa que vaya a tenerla...porque como le ocurre a Arlet y dice Bibi, es escoliosis idiopática que significa que no se sabe su origen.

Saluditos

Desconectado NOKIEMA

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Re: Mensaje dirigido a padres de niños con escoliosis
« Respuesta #29 en: Junio 27, 2011, 13:24:03 pm »
Hola Nefertati.
En mi caso ni mi marido ni yo padecemos de escoliosis ni nada relacionado con la espalda. A mi hija se la diagnosticaron a los 11 años, en pleno crecimiento. No debes obsesionarte con tu hija pero a mí si me habría gustado estar sobre aviso, haberla pillado antes de que llegara a los 43º. Por eso es importante revisar de vez en cuando, no angustiarte pero sí controlarle la espalda, ya que sabes de qué se trata.
Un abrazo.